Δωρεά μυελού
Κέντρο Ενημέρωσης και Προσέλκυσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ) - Χάρισε Ζωή.
Το ΚΕΔΜΟΠ - "Χάρισε Ζωή" ενημερώνει και εγγράφει εθελοντές δότες μυελού των οστών για ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο του αίματος, όπως λευχαιμία.
Το πρόβλημα
Κάθε 4 λεπτά κάποιος διαγιγνώσκεται με καρκίνο του αίματος, συνηθέστερα με οξεία λευχαιμία (ο πιο κοινός καρκίνος στα παιδιά). Οι πιο πολλοί από αυτούς τους ασθενείς μπορούν να θεραπευθούν με μια σωτήρια μεταμόσχευση μυελού των οστών, αλλά το να βρεθεί ένας συμβατός δότης είναι πολύ δύσκολο. Για την ακρίβεια, η πιθανότητα είναι μία στο εκατομμύριο. Η κοινή εθνική καταγωγή αυξάνει τις πιθανότητες εύρεσης συμβατού δότη. Δυστυχώς, η Ελλάδα κατέχει ένα από τα χαμηλότερα ποσοστά εθελοντών δοτών σε σχέση με τον πληθυσμό (0,3% του πληθυσμού, σε αντίθεση με άλλες χώρες όπως, π.χ., η Κύπρος, όπου 1 σους 8 είναι πιθανός δότης), με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς με καρκίνο του αίματος ελληνικής καταγωγής να χάνουν τη μάχη επειδή δε μπορούν να βρουν συμβατό δότη.
Γιατί η ελληνική δεξαμενή δοτών μυελού τών οστών είναι τόσο μικρή;
Η έλλειψη της ενημέρωσης του κοινού και η έλλειψη δομών εγγραφής δοτών είναι δύο από τους κύριους παράγοντες που συμβάλλουν στη φτωχή σε ποσοστά εγγραφή δοτών σε τοπικό και εθνικό επίπεδο. Λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν ότι μπορούν να γίνουν δότες πολύ εύκολα, απλώς δίνοντας λίγο σάλιο και ότι, αν βρεθούν συμβατοί, μπορούν να σώσουν μια ζωή δωρίζοντας λίγα από τα κύτταρα του αίματός τους. Οι περισσότεροι θεωρούν, ακόμη, εσφαλμένα ότι η δωρεά απαιτεί αναισθησία και είναι μια επώδυνα διαδικασία.
Ποια είναι η αποστολή του ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή»;
Το ΚΕΔΜΟΠ «Χάρισε Ζωή» ιδρύθηκε προκειμένου να καλύψει το κενό που δημιουργήθηκε από αδυναμία των δημόσιων δομών να προάγουν την εθελοντική δωρεά μυελού των οστών στην Ελλάδα. Το κέντρο έθεσε σε εφαρμογή μια πολιτική προσέλκυσης βασισμένη α) στη δημιουργία κόμβων σε όλη την επικράτεια με στόχο τη διείσδυση σε τοπικές κοινωνίες με την προσέλκυση εθελοντών ανά περιοχή και τόπο (π.χ. στο χώρο εργασίας τους) και β) στην προώθηση δράσεων ενημέρωσης του κοινού. Υπό την επίβλεψη και τη θεσμική καθοδήγηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), το Κέντρο εξελίχθηκε σε ένα από τους βασικούς συντονιστές δράσεων ενημέρωσης του κοινού στην Ελλάδα και σε κύριο δίαυλο επικοινωνίας με τη διεθνή κοινότητα (που αριθμεί, σήμερα, 30 εκατομμύρια εθελοντές παγκοσμίως). Ως κέντρο εγγραφής δοτών για την παροχή μοσχευμάτων σε ασθενείς με καρκίνο, το ΚΕΔΜΟΠ αριθμεί >60,000 εθελοντές στο μητρώο του, εγγράφοντας κατά μέσον όρο 1,500 νέους δότες/μήνα, μέσω του εκτεταμένου δικτύου συνεργατών του σε όλη την Ελλάδα (>83 κόμβοι στρατολόγησης). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα από το 2013 την παροχή >100 μοσχευμάτων σε ασθενείς τόσο στην Ελλάδα, όσο και στο εξωτερικό, με μία μεγάλη αύξηση των παρεχόμενων μοσχευμάτων ανά έτος
Ποιος είναι ο στόχος του ΚΕΔΜΟΠ;
Σε πρόσφατη έρευνα που διεξήχθη από το Πανεπιστήμιο Πατρών εκτιμάται ότι μια ελληνική εθνική δεξαμενή περίπου 250,000 εθελοντών θα προσέφερε στους ασθενείς με ελληνική προέλευση >60% πιθανότητες να βρουν συμβατό δότη και να λάβουν τη δυνητικά σωτήρια μεταμόσχευση. Χτίζοντας επάνω στο επιτυχημένο μοντέλο λειτουργίας και τη συσσωρευμένη τεχνογνωσία των περασμένων ετών, το Κέντρο στοχεύει στην εγγραφή 150,000 νέων δοτών στην επόμενη τριετία, γεγονός το οποίο θα ανεβάσει κατακόρυφα τις πιθανότητες των ασθενών με ελληνική καταγωγή ανά τον κόσμο να βρουν συμβατό δότη.
Τι χρειάζεται για να επιτευχθεί ο στόχος αυτός;
Η προσέλκυση νέων δοτών εξαρτάται άμεσα από τους διαθέσιμους πόρους για την HLA τυποποίηση των δειγμάτων τους. Ήδη 15,000 δείγματα είναι ατυποποίητα, λόγω έλλειψης πόρων. Το ΚΕΔΜΟΠ, ως μέλος των GEMS (Group of European Medium Sized Registries) πραγματοποιεί την HLA τυποποίηση των δοτών του στην Histogenetics στη Νέα Υόρκη (http://histogenetics.com) με τη χαμηλότερη τιμή παγκοσμίως (€20/δότη, ενώ συγκριτικά η τιμή στην Ελλάδα προσεγγίζει περίπου τα €220/δότη). Οι χορηγοί μας δύνανται να καταθέτουν τη οικονομική τους στήριξη επ’ ευθείας στο εργαστήριο «Histogenetics». Η πληρωμή γίνεται σε δολάρια Ηνωμένων Πολιτειών χωρίς ΦΠΑ. Το ΚΕΔΜΟΠ αποστέλλει επιστολή στους δότες του, ενημερώνοντάς τους ότι εντάχθηκαν στην παγκόσμια δεξαμενή δοτών με την οικονομική στήριξη του χορηγού που συνέβαλε στην τυποποίησή τους.
Όνομα και Πληροφορίες Επικοινώνιας
- Όνομα στα ελληνικά: Κέντρο Προσέλκυσης και Ενημέρωσης Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών - Χάρισε Ζωή
- Όνομα στα αγγλικά: Centre to Advance Public Awareness and Recruitment of Bone Marrow Donor Volunteers University of Patras - Save a Life
- Επιστημονικός Υπεύθυνος: Καθ. Αλέξανδρος Σπυριδωνίδης.
- Διεύθυνση: Κτίριο Προκλινικών Λειτουργιών (ισόγειο), Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Πανεπιστημιούπολη Ρίο, 26504 Πάτρα, Ελλάδα
- Τηλ.: +30 2610 997510, Κιν: +30 6977448977, Φαξ: +30 2610 997 667
- Email: cbmdpatras@upatras.gr (γενικό), donorsearch@upatras.gr (αναζητήσεις ασθενών).
- Ιστότοπος: www.xarisezoi.gr
- Facebook: www.facebook.com/cbmdpatras
- Youtube: www.youtube.com/channel/UCmm7bS53Z3Jt6DF7m2x8sbw
Δράσεις του ΚΕΔΜΟΠ
- · Προσέλκυση δοτών: Ενημέρωση πληθυσμού για την δωρεά μυελού με τη χρήση πολλαπλών καναλιών επικοινωνίας, οργάνωση δράσεων,
- · Διαχείριση Μητρώου τυποποίηση δειγμάτων εθελοντών και εγγραφή αυτών στο εθνικό (ΕΟΜ) και παγκόσμιο (BMDW) μητρώο δοτών
- · Αναζητήσεις συμβατών δοτών για ασθενείς
- · Προμήθεια Μοσχευμάτων για ασθενείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό
- · Επιστημονικό Έργο: Αναγνώριση από τα εθνικά και διεθνή fora, διεθνή πιστοποίηση, ερευνητικό έργο, εκπαίδευση επαγγελματιών Υγείας.
- · Δράσεις χρηματοδότησης (fundraising): αναζήτηση στρατηγικών συμμάχων για τη κάλυψη κατά κύριο λόγο των εξόδων τυποποίησης των νέων δοτών.
